Gå tilbake til nettstedet

PORTRETTET: NILS ARNE MORKA

KAMPEN MOT EN UOVERVINNELIG MOTSTANDER

Tekst: Anne Lise Skjaker Foto: Fotograf B.T. Stokke AS

ALS-rammede Nils Arne Morka kjemper sitt livs kamp mot en uovervinnelig fiende. Den tidligere hardtslående bokseren og gründeren har gått mange kamper i ringen gjennom årene, med bl.a. fem NM-gull og to nordiske gull som belønning. Nå er det kampen for en forlengelse av livet han står i, 37-åringen som er utstyrt med mer optimisme og utholdenhet enn de aller fleste. Der mange blir overmannet av bitterhet og tenker: «Hvorfor skulle dette ramme akkurat meg?», snur Nils Arne på spørsmålet og sier: «Hvorfor ikke akkurat meg?» 

-Det er i møte med krevende utfordringer jeg er den beste utgaven av meg selv!

 

broken image

 

Symptomene kom snikende for snaut to år siden, med flere uforklarlige fall og vondter i armene. På den tida jobbet Nils Arne veldig mye som driver av Sport1-butikken på Gran og med planlegging av ny butikk i Nittedal. Etter hvert ble tegnene tydeligere, og etter to dagers utredning på Lillehammer sykehus, fikk han og samboeren den brutale diagnosen: Nils Arne hadde ALS. Dvs. han hadde googlet seg fram til svaret selv og møtte legene med sine antagelser. I dagene som fulgte gikk hanned for telling mens alvoret sank inn. 

Men som Nils Arne sier: -Det er i møte med krevende utfordringer jeg er den beste utgaven av meg selv! Når alt går på skinner, har jeg hatt tendenser til å kjede meg. Motgang tenner meg! Allikevel: Denne diagnosen skulle jeg gjerne vært foruten. 

 

Har samlet inn midler til forskning på sykdommen 

Etter nedturen, eller «landesorgen» som han kaller det, begynte jobben med å sette seg inn i sykdommens forløp og lese alt om ALS-forskning.  Etter to års nitidige studier, vet han mer omALS enn de aller fleste. Han har framfor alt vært på jakt etter muligheter for å bremse utviklingen av sykdommen, som for fleste har et tidsperspektiv på 2 – 5 år.  Ikke minst har motivasjonen vært å gjøre det lettere for de som får diagnosen heretter, slik at de kan leve bedre, og helstlenger, med sykdommen. Det er et mål at de ALS-rammede dør med sykdommen, ikke av den. 

Mye av tiden har gått med til å øke oppmerksomheten rundt ALS, slik at midlene til forskning på sykdommen kan økes. Han har også aktivt gått inn for å samle inn penger tilet fond som er opprettet nettopp med dette formålet.   

Nils Arne har alltid vært en meget aktiv og impulsiv type, kan mor Kari fortelle. Han prøvde mange typer idretter i oppveksten; langrenn, skihopping, fotball, håndball og etter hvert boksing, som han virkelig satset på. Dette gjorde ham meget sterk fysisk, og hans trang til å oppleve og utforske stadig nye ting har gjort at han har fått med seg veldig mye i åras løp.  – Jeg har nok opplevd mer enn mange 80-åringer, humrer trebarnsfaren.   

 

Har bygget et ALS-hus for å skåne familien 

Siden han ganske raskt besluttet å selge sine to butikker, har han hatt økonomisk mulighet til å bygge et spesialinnredet anneks ved siden av bolighuset på Jaren. Dette er et høyteknologisk hus, der alt er lagt til rette for en ALS-pasients forskjellige sykdomsfaser. Dette for å spare ungene og samboeren for stadig å måtte ta mer hensyn til sykdommen, med alt den fører med seg av helsepersonell og hjelpeapparater, som vil bli en del av hverdagen på sikt. Her kan han levesitt tilrettelagte liv bare noen skritt unna familieboligen, slik at det er lettvint med besøk i begge retninger.  

Nils Arne er deltager i to ALS-studier, én norsk i regi av Haukeland sykehus og en annen som har deltagere fra store deler av verden. Han bruker et forholdsvis stort beløp pr. måned på alternativt kosthold, men går også på preparatet Rilutek, den eneste godkjente medisin i Norge som kan bremse sykdommen noe.  

 

Fortsatt sulten på nye opplevelser

 – Klart deter tøft å tenke på at en kan gå glipp av 30 gode år med en enestående samboer og tre barn, som betyr enormt mye for meg. Men jeg finner glede i de små tingene i hverdagen og er blitt mye roligere enn jeg var tidligere, sier Nils Arne. – Jeg lever mer i nuet. Allikevel har jeg et ønske om å oppleve nye steder og føler at jeg har mye ugjort. Drømmen er å komme meg til bl.a. Dubaiog New York mens det ennå er mulig. Og skulle forskningen på dette beistet av en sykdom få et gjennombrudd ett eller annet sted i verden, vil jeg kaste meg på første fly for å prøve ut den nye medisinen.  

-Selvsagt håper jeg at jeg har ti år foran meg, slik at jeg får med meg mest mulig av ungenes oppvekst og kan se at de klarer seg. At jeg har både livskvalitet og humor med meg til siste slutt, er også noe jeg har et sterkt ønske om, sier Nils Arne Morka avslutningsvis.